ARCHIEF
Week van het donorgesprek: een ervaringsverhaal
Deze week is het de Week van het Donorgesprek. Een week waarin je wordt uitgedaagd in gesprek te gaan over orgaandonatie. Je denkt daarbij misschien in eerste instantie aan het doneren van organen als je overleden bent. Soms kan ook een orgaan worden gedoneerd als je nog leeft. Francien Koninkx (59) werkt in Laurentius en kan hierover meepraten. Zij doneerde een nier, om zo haar man aan een nieuwe nier te helpen. In het kader van de Week van het Donorgesprek deelt ze haar verhaal.
“Bij mijn man was al een aantal jaren geleden een nierafwijking ontdekt. Hij was daarvoor onder controle in het Laurentius Ziekenhuis. Door de nierafwijking verslechterde de nierfunctie langzaam. Op een gegeven moment was het nodig om te gaan dialyseren, waarbij dus een kunstnier de zuiveringsfunctie van de nieren overneemt. Dialyse heeft een ingrijpende impact op je leven. Je bent drie dagen per week 4 uur achter elkaar in het ziekenhuis om te dialyseren. Dit had niet alleen op mijn man impact, maar ook op het leven van mij en onze twee dochters. De enige mogelijkheid om te kunnen stoppen met dialyseren, is het krijgen van een donornier. We hebben ons toen verdiept in het donorproces, en hoe je hiervoor in aanmerking zou kunnen komen. Daarbij heb ik meteen gezegd, dat ik best een nier aan hem wilde afstaan als dit mogelijk was. Ik wilde hem daar natuurlijk mee helpen, maar ook mijn gezin en mijzelf. Mijn man vond dat moeilijk, ‘je hebt een gezond lijf, daar moet je niet in gaan opereren, weet je het wel zeker?’ vroeg hij vaak. Bij mij was er echter geen twijfel.
Geen geschikte match
We zijn toen in het MUMC in Maastricht terecht gekomen bij het transplantatiecentrum. Als eerste wordt er bekeken of je bloedgroep en weefseltypering met elkaar matcht. Dit was bij ons niet het geval. Ik zou dus niet in aanmerking komen om een nier aan mijn man te geven. Die nier zou door het lichaam van mijn man worden afgestoten. We hoorden toen wel van een andere mogelijkheid, namelijk het ‘cross-over’ programma. Dit hield in dat je je kunt registreren als ‘donorduo’, waarbij één van de twee een nieuwe nier nodig heeft en de ander een nier wil afstaan. In heel Nederland wordt een paar keer per jaar bekeken of er donorduo’s zijn die elkaar kunnen helpen door matchende duo’s aan elkaar te koppelen. Dit hoeven niet twee koppels te zijn, het kunnen er ook meerdere zijn, die allemaal in de groep iemand kunnen helpen. Om te mogen deelnemen aan dit programma krijg je eerst een uitgebreide screening. Uiteraard wordt je hele gezondheidstoestand nagekeken, en krijg je ook een gesprek met een maatschappelijk werker over de psychische impact van het proces. Voor mij was het nog steeds duidelijk dat ik dit wilde doen. Dat ik mijn nier dan aan iemand anders gaf vond ik geen probleem, ik zou daarmee nog steeds mijn man helpen aan een nieuwe nier.
Gelijktijdig geopereerd
We mochten meedoen aan het programma. Je weet van tevoren niet wanneer er een match is, dit kan best lang duren. Gelukkig kregen wij vrij snel al bericht dat we mochten meedoen in een matchprogramma. Daarbij moest ik naar het VU-ziekenhuis in Amsterdam, waar ik geopereerd zou worden en mijn nier meteen aan mijn ‘match’ kon worden gegeven. Mijn man werd op dezelfde dag geopereerd in Maastricht, waar hij de gedoneerde nier van zijn ‘match’ kreeg ingebracht. Voor mijn kinderen, die toen tieners waren, vonden wij het vooral heftig. Hun beide ouders waren tegelijk in het ziekenhuis, en ook nog ver van elkaar af. Je kunt er dan niet zijn voor je kinderen. Zij zijn gelukkig goed opgevangen door familie en vrienden.
Op de operatie werd ik goed voorbereid. Een nier eruit halen zou heftiger zijn dan een nier plaatsen werd mij verteld. Ik wist dus wat me te wachten stond. De operatie is goed gegaan. Ik kreeg ook informatie van mijn arts over hoe het met mijn man was, en hij kreeg informatie over mij.
Wordt de donornier door het lichaam geaccepteerd?
Zelf heb ik zes dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik voelde me in die week beroerd, dat weet ik nog wel. Maar gelukkig werd het daarna beter. Uiteraard moet je wel van de operatie herstellen, de wond weer laten genezen enzovoort. Het spannendste moment in het hele traject vond ik het moment toen ik bijna een week weer thuis was. Mijn man lag nog in het ziekenhuis in Maastricht, waar hij nog gemonitord werd of alles goed bleef gaan. Ik kreeg een telefoontje van hem dat zijn bloeduitslagen niet goed waren. Zou het kunnen zijn dat zijn lichaam de nier zou afstoten? Ondanks de match is het nooit 100% zeker dat de nieuwe nier ook door het lichaam wordt geaccepteerd. Er zijn een aantal kritieke dagen waar je doorheen moet. Als je daar doorheen bent, ben je grotendeels uit die gevarenzone. De gedachte dat het nu mis kon gaan, was verschrikkelijk. Mijn man is een paar dagen behandeld met een hoge dosis Solu-Medrol (soort prednison). Daarna verbeterden de bloeduitslagen en werden ze weer normaal. Het acute gevaar van afstoting van de donornier was geweken. Een hele opluchting! Maar iemand met een donororgaan moet altijd levenslang medicatie slikken om afstoting te voorkomen. Deze medicatie, immunosuppressiva, verlagen de kans op afstoting maar zorgen er helaas ook voor dat je vatbaarder bent voor allerlei soorten infecties en o.a. huidkanker.
Je bent nooit nierpatiënt af
Met mijn man gaat het nu goed. De operatie is inmiddels zeven jaar geleden. Wat ik wel belangrijk vind om te vertellen is dat je nadat je een donornier hebt gekregen, niet nierpatiënt af bent. Hij blijft altijd onder controle bij de nefroloog en moet diverse medicatie blijven gebruiken. De kans op complicaties is er nog steeds. Maar verder heeft hij wel een normaal leven, waarbij hij alles kan doen wat hij wil. Zelf merk ik er niks van dat ik een nier mis. Je kunt prima met één nier functioneren.
Ik zou het zo weer doen
Als ik nu weer voor de keuze zou staan, zou ik het hele traject zo weer opnieuw doen. Ik weet niet wie mijn nier heeft gekregen en weet ook niet van wie mijn man zijn nier heeft. Dit is een anoniem proces. Ik hoef ook geen dankbaarheid, ik heb het gedaan om een heel gezin te helpen, mijn eigen gezin, en ook het gezin of de familie van mijn donormatch.
Met mijn verhaal wil ik ook het belang van het registreren van je keuze in het donorregister aangeven. En het praten hierover met je familie, zodat zij weten wat jouw keuze is. Voor mij is de reden om donor te zijn dat ik bedenk hoeveel mensen ik ermee kan helpen. Het is niet alleen de persoon die een orgaan van je krijgt die je helpt en een beter leven bezorgt, maar ook zijn of haar gezin, familie en dierbaren.”
